Waarom zou ik willen meedoen aan een klinisch onderzoek?

Waarom zou ik willen meedoen aan een klinisch onderzoek?

Er zijn veel redenen waarom mensen meedoen aan een klinisch onderzoek. Wat u ook voor reden heeft om aan een klinisch onderzoek mee te doen: bespreek het altijd met uw arts of het zorgteam. U kunt het dan ook hebben over de mogelijke risico’s en voordelen. Het is belangrijk dat u begrijpt wat het onderzoek inhoudt, voor u gaat meedoen. Voor dit gesprek zijn soms meerdere afspraken nodig. Er wordt dan ook gesproken over het toestemmingsformulier. Dat is het document dat u moet ondertekenen als u wilt meedoen aan een klinisch onderzoek. Dit toestemmingsformulier kan uit vele pagina’s bestaan. Het is namelijk belangrijk dat alle informatie over het onderzoek duidelijk aan u wordt uitgelegd. U moet de gelegenheid krijgen om het document zorgvuldig door te lezen en het uitgebreid te bespreken met uw arts. Bovendien krijgt u tijd om na te denken over uw beslissing voor u het formulier ondertekent.

Patiënten helpen in de toekomst – Veel mensen doen mee aan een klinisch onderzoek voor de vooruitgang van de medische wetenschap. Klinische onderzoeken zijn voor toekomstige patiënten heel belangrijk. Sommige mensen vinden het een prettig idee als hun ziekte ook iets positiefs oplevert.

Persoonlijk voordeel – Veel mensen doen mee aan klinisch onderzoek omdat ze hopen dat ze er zelf voordeel bij hebben. Sommige patiënten hopen dat het onderzoeksmiddel hen kan helpen als alle andere mogelijkheden al bij hen zijn uitgeprobeerd. Andere mensen doen mee omdat ze meer willen weten over hun aandoening.

Het is belangrijk dat mensen goed nadenken over de risico’s van een onderzoeksmiddel en over de mogelijke voordelen ervan. Er is geen garantie dat het onderzoeksmiddel of de nieuwe behandeling beter werkt dan de standaardbehandeling. De bijwerkingen ervan zouden vergelijkbaar, milder of erger kunnen zijn. Een klinisch onderzoek wordt uitgevoerd om antwoorden te vinden, bijvoorbeeld of een onderzoeksmiddel beter of veiliger is. Dat betekent dat op sommige vragen pas een antwoord komt als het onderzoek helemaal is afgerond.

Hoe kunnen mijn gezin, vrienden, familie en verzorgers mij ondersteunen?

Krijgt u te horen dat u een ernstige ziekte hebt? Dan is het voor uw gezin, vrienden, familie en verzorgers soms lastig te weten wat ze kunnen doen om u te helpen. Er zijn veel verschillende manieren waarop zij u kunnen ondersteunen zodat u zoveel mogelijk kunt profiteren van uw behandeling. 

Niet iedereen die zorgt voor iemand met een ernstige ziekte ziet zichzelf als een verzorger. Veel mensen vinden dat zij ‘gewoon hun steentje bijdragen.’ Als zij zichzelf zien als verzorger, kunnen ze daarbij ook zelf zo goed mogelijk worden ondersteund. Dit zijn een paar manieren waarop uw gezin, uw vrienden, familie en verzorgers u misschien willen ondersteunen:

• U helpen te begrijpen wat het klinische onderzoek inhoudt – meegaan naar afspraken en dingen opschrijven, bespreken van het toestemmingsformulier.

• Reizen van en naar afspraken – u helpen om goed te bekijken of meedoen aan het onderzoek mogelijk is.

• Kinderopvang tijdens behandelingen, of op uw huis passen als u langere tijd in het ziekenhuis bent.

• Helpen met boodschappen doen/koken/persoonlijke verzorging, als u dit zelf niet kunt doordat u zich niet goed voelt.

• Helpen bij het innemen van onderzoeksmiddelen.

• Helpen met de omgang met bijwerkingen – koken van gemakkelijkere/kleinere maaltijden, zorgen dat uw slaapkamer klaar is om in te slapen, u helpen bij het vinden van een prettige ligpositie.

Verzorgers kunnen voor de zorgverlening aan u bijvoorbeeld hulp krijgen van verpleegkundigen, hospices en verpleeghuizen. Verzorgers hebben mogelijk ook recht op een vergoeding als hun verzorgende rol ten koste gaat van hun baan of de zorg voor kinderen.